自闭儿最好的方法是康复训练如何坚持下去?

调研团队经历多年的临床记录,对430个“自闭症儿童”病例进行调查数据显示,自闭症本身是一种疾病,但其很多康复治疗并未纳入医保,患者无法享受相应的医保补贴,这给患者的家庭造成了沉重的经济负担。近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比,严重地影响到一个家庭的其他生活开支,令多数家庭(55.8%)感到无比沉重,家庭经济捉襟见肘。

在调查中还了解到,仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读,34%以上家庭的孩子在训练机构,而半数以上孩子在普通学校就读,得不到专业机构的指导和帮助,病情日益加重。据统计,孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元,但即使面对如此高昂的培训费用,仍因为自闭症孩子过多,专业机构无法负荷,孩子需要排队等候进入。

据了解,自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在此期间抓紧时间训练,让孩子更多地与同龄人以及社会接触,才会减轻和缓解他们的症状。但是面对越来越多的自闭症患儿数量以及为数不多的康复机构和特教老师之间的矛盾,导致很多自闭症患儿错过了最佳治疗时间。

首先,自闭症虽然被定性为精神类残疾,但是目前却依然无法享受国家医疗报销,覆盖面有限,自闭症的康复治疗没有纳入医保;

其次,面对孩子一生需要康复训练的现实问题,作为专业康复训练的老师数量却出现严重断层。国内高校很少有专业的自闭症课程教育,特教老师待遇低、社会地位不高也导致他们无法长期从事此项事业,频繁的更换老师也对自闭症患儿造成了一定程度的伤害;

再次,作为患儿的父母,他们也承受了巨大的心理压力,多数父母在听到诊断意见后心情沉重,悲痛欲绝,精神几乎崩溃。但是,目前国内却没有专业的自闭症患儿家长心理咨询和帮扶机构,社区也无法提供家庭心理援助,无法直接缓解家长精神负担和家庭矛盾;

最后,父母是孩子最好的老师,这也适用于自闭症孩子,他们无论在人生的任何阶段都离不开母亲和家人的参与。

对于自闭症孩子来说,教他们学习掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交习惯和沟通方式,减少和减轻偏移行为。其次才是学业方面,尊重他们个人的发育状况和特点,在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养,或许能为今后职业方面提供某些可能性。

从国家政策层面来说,政府应当出台相关的保护性政策,提供在保护性环境下的就业,根据其特长和兴趣,充分尊重他们的选择。如他们记忆力强,同时还喜欢刻板重复的活动,利用这一优势可以做常人从事的许多工作,像图书馆和超市里的整理图书编目、整理货物、价格登帐等等。他们工作细心、认真,他们的个性喜欢这样。

有专家指出,就业的意义对其人生和家人都是非常重要,不论从事什么职业、做多少事,他们享受参与社会活动的过程,享受其公民的权利和尊严,这是最高追求。

自闭症孩子应该在参与社会生活中,赢得属于他们的尊严,与正常人一样,享受平等的待遇,不歧视、不打骂、不拒绝。希望社会、政府、社区等多个层面通力合作,医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等共同携手,为那些心力交瘁的家长伸出援助之手,让他们能够在正常的认知中融入这个社会,这才是文明社会进步的一大标志。

以上内容仅供参考,如需了解更多关于特殊儿童方面的问题可致电厦门首康儿童康复中心,微信公众号报名:xmsk-120,我们将给予家长们针对性的指导。返回搜狐,查看更多

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